HCM retoma projeto de apoio a famílias de pessoas com Síndrome de Down 4056r

O Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de Rio Preto retomou na última segunda-feira (5/5), o projeto Ding Down, que tem por objetivo oferecer um espaço de acolhimento e apoio às famílias de pessoas com Síndrome de Down.

O intuito do projeto é promover um ambiente seguro, informativo e afetivo criando uma rede de apoio essencial para mães, pais e cuidadores, além de proporcionar a troca de experiências, aprendizados e esclarecimento de dúvidas sobre os desafios diários do cuidado com essas pessoas.

Encontros 

Os encontros do projeto acontecem mensalmente, sempre na primeira segunda-feira do mês. Uma equipe multidisciplinar composta por profissionais das áreas de fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia, nutrição, terapia ocupacional, enfermagem e assistência social oferece orientação especializada, além de proporcionar um espaço de escuta ativa e acolhimento. A proposta é garantir que cada participante se sinta respeitado e amparado, recebendo a atenção necessária para enfrentar os desafios da convivência com a Síndrome de Down.

Desafios e abordagem 

Idealizadora do projeto, Lana Bianchi, fonoaudióloga, fala dos desafios no atendimento da pessoa com a síndrome e dos projetos futuros.

“O indivíduo com Down, desde o nascimento até o envelhecimento, vai exigir das famílias e da sociedade um envolvimento. A abordagem agora retomada começa no HCM, onde a criança ao ser detectado a hipótese diagnóstica da Síndrome de Down, a abordagem será com a psicologia e fonoaudiologia. Áreas que conversarão entre si e com as famílias buscando o estímulo ao aleitamento materno, além dos direitos dessas pessoas. Depois, nos retornos ambulatoriais, será feito o convite para que sejam acolhidos por nós e toda equipe multi”, ressalta.

Lana falou ainda do que espera para um futuro próximo. “A ideia do Ding Down é ir além dos encontros mensais e educação. Queremos fazer parcerias com as universidades, workshops, encontros, cursos de extensão, além de realizar um grande simpósio para trazermos as grandes novidades sobre essa área, além de pesquisas nacionais e internacionais”, afirmou.

A Maria José, que é mãe da Vitória, de 18 anos, veio de Paranaíba/MS para o encontro e falou da importância da troca de experiências entre os participantes do grupo.

“Os encontros nos trazem muito conhecimento, porque aqui no projeto nós encontramos uma equipe multidisciplinar e eles nos trazem muitos conceitos como estimulação, pré-adolescência, até a fase adulta, todas as etapas que já amos com nossa filha. Agora, estamos em busca de novas informações na fase em que ela está, para dar uma melhor qualidade de vida para ela. Essa troca de informações, de ajuda entre as famílias, saber que não estamos sozinhas nessa caminhada é muito importante”, disse.

Inclusão 

Além da retomada do projeto, a ONG Point Down de Rio Preto, uma organização que compartilha a missão de promover a inclusão e o apoio a famílias que convivem com a Síndrome de Down, também participou do encontro. Uma oportunidade para que mães, pais e familiares de pessoas com Síndrome de Down compartilhem histórias, troquem experiências e se conectem com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.

Síndrome de Down no Brasil

Considerada uma anomalia congênita, a Síndrome de Down tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). De acordo com dados do sistema, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021.

A prevalência geral da doença no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação no Sinasc, pode ser uma tarefa desafiadora.

Sobre o Ding Down

O projeto Ding Down foi idealizado por Lana Bianchi, fonoaudióloga do HCM e mãe de uma criança com Síndrome de Down, que ao vivenciar a falta de informação e de espaços de apoio, sentiu a necessidade de criar uma iniciativa que unisse o conhecimento acadêmico à vivência real das famílias.

“O projeto nasceu da dor e do luto de uma mãe atípica que buscou transformar a falta de conhecimento sobre a Síndrome de Down em uma ação positiva para as famílias”, explica Alana.

A iniciativa, que conta com o apoio da Funfarme, tem como principal objetivo combater o preconceito, promover a inclusão e fornecer informações baseadas em ciência para a sociedade e profissionais da saúde. Além dos encontros regulares, o Ding Down também oferece cursos de extensão, workshops e simpósios, contribuindo para a formação contínua sobre a Síndrome de Down e o acompanhamento das famílias desde o nascimento até o envelhecimento da pessoa com a condição.

Aline Maia destaca a importância da participação da sociedade para o sucesso de ações como o Ding Down. “Precisamos de políticas públicas que garantam o desenvolvimento pleno dos indivíduos atípicos, apoiando-os em todas as fases da vida, desde a reabilitação na infância até a inclusão no mercado de trabalho e a promoção da autonomia na vida adulta”, disse.

O projeto Ding Down é aberto a qualquer pessoa que tenha interesse em aprender mais sobre a Síndrome de Down e como apoiar familiares que convivem com a condição. Independentemente da idade da pessoa com a síndrome, o projeto visa proporcionar e integral às famílias, com a participação de profissionais qualificados e de outros membros da comunidade.